Esta es la desgarradora historia de las dos ‘mujeres árbol’ en Colombia. En Toledo, Norte de Santander, viven las únicas pacientes de ese país con ictiosis congénita severa. Son madre e hija y nacieron con esta patología. Crónica de burlas, desprecio, superación y amor.

Los primeros pasos

Los primeros pasos de Alicia Cañas llegaron cuando cumplió los 15 años de vida. Contra todo pronóstico médico, sus piernas empezaron a responder al deseo de erguirse ante los que siempre la veían postrada en una cama. Dice, ahora con 41 años, que ese fue su segundo mayor milagro; el primero, no morir.

Nació en la zona rural de Cácota, (Provincia del Norte de Santander—frontera con Venezuela), en 1981. Es la 14 de 18 hermanos y la única que desde su alumbramiento presentó una enfermedad: ictiosis congénita severa. Esa patología, aún sin cura, reseca y marchita la piel, a tal punto que las extremidades de quien la padece se asemejan al tallo de un árbol seco. Alicia se convirtió en la primera paciente de Colombia en presentar esta afección a ese nivel.

“Después de que empecé a dar mis primeros pasos, se murió mi mamá y yo quedé sola con mi hermano menor, que para ese entonces tenía 8 años. Él me ayudaba a bañarme y hacer mis cosas, pero poco a poco me tocó aprender a defenderme sola”, dice.

A la primera paciente con ictiosis congénita severa en Colombia le tocó batallar sola con una enfermedad huérfana que deteriora el tejido de la piel, marchita las células y causa dolores para los cuales en el mundo aún no hay medicina. “En ese tiempo lloraba y sufría. Era muy inocente y no sabía nada de la vida. Murió mi mamá y me quedé sola. Pensaba que tenía dos opciones: o me levantaba, o me moría. Yo escogí la primera, a pesar de las adversidades”, relata Alicia.

Levantarse ante la discriminación

“Claro que me siento discriminada, empezando por mi propia familia, pero eso me hace más fuerte para levantarme y luchar. La discriminación, el desprecio, todas estas cosas me dolían, lloraba y sufría mucho”, cuenta Alicia. El rencor, complementa, no es una opción para su vida, a pesar de que entre las burlas en alguna ocasión la llaman “mujer árbol”.

Alicia por su condición nunca ha tenido un empleo formal, vive del rebusque con venta de catálogos de ropa y otros productos. No tiene más ayuda que su actual pareja y la caridad de quienes la quieran ayudar. “No guardo rencor, pero sí mucho dolor por mil cosas. No voy a envenenar mi corazón por personas que ni siquiera saben lo que dicen o lo que hacen”, agrega.

Mi hija y yo

Luego de la muerte de su mamá, Alicia aprendió a bañarse, cocinar, lavar ropa y otras labores caseras con las que buscaba su sustento en Cácota. A los 24 años se enteró de que estaba embarazada y los fantasmas de la depresión regresaron a su vida.

“Desde el día que supe que estaba embarazada, le pedía a Dios que no saliera con esta misma enfermedad. Lloré y sufrí mucho. A los seis meses los médicos me confirmaron que ella venía así, pero hasta el día del parto guardaba la esperanza de que estuvieran equivocados”, recuerda.

Valentina Cañas nació en el año 2008. De su padre biológico poco se sabe. Como anticiparon los médicos, su pequeño cuerpo presentaba la misma patología de su mamá. 

Alicia ya no sería la única. Valentina nació sin huellas y con sus pequeñas extremidades igual que las de su madre. “Hay casos parecidos, pero, como nosotras la tenemos, somos las únicas, porque nacimos así, no nos dio con el tiempo”, puntualiza. 

Contrario a lo ocurrido con Alicia, Valentina sí pudo caminar desde muy temprana edad, ir al colegio. A sus 14 años cursa el grado octavo, y al igual que su madre ha aprendido a convivir con las burlas, la discriminación y el desprecio.

Los dolores los han aprendido a lidiar juntas, sin llorar, solo abrazadas, sin dejar que la tristeza las termine de derrumbar. 

Al igual que con las oraciones que la llevaron a caminar, ahora pide que en muy poco tiempo haya una cura para sus afecciones. Piensa en Valentina y quiere que nadie más la mire con indiferencia. Mientras eso ocurre, no hay espacio para la derrota, solo existe un camino: levantarse y avanzar.